Столкнувшись с диагнозом «аутизм», одни опускают руки, а другие берутся за дело. Именно к последним относится история семьи Ланаа.
В этой дружной семье трое детей. Младшенький, Айрат, — обожаемый всеми любимчик. До двух лет он развивался как все обычные дети. Однако к третьему году его поведение стало вызывать тревогу.
«Сыночек не пытался говорить, не отзывался на своё имя, не замечал людей. Обычные игрушки его не интересовали. В основном любил с посудой играть. Все свои машинки всегда выстраивал в ровную шеренгу. Любил смотреть мультики, особенно отрывки, в которых идет быстрое действие. Мог снова и снова прокручивать именно эти моменты. При этом он очень быстро разобрался в Ютубе, даже когда мы, взрослые, не знали некоторые его функции. К кому мы только не ходили: неврологу, педиатру, логопеду и дефектологу, но ни один из них не смог поставить тогда точного диагноза», — рассказывает Лаура Ланаа.
Со временем появилась и гиперактивность, которая идет рука об руку с аутизмом. Малыш не мог усидеть на месте буквально и пары минут: бежал вприпрыжку, прыгал, скакал и при этом не уставал. Папа даже купил шведскую стенку, чтобы сын хоть таким образом мог выплеснуть свою энергию.
Однажды психолог в детском саду с осторожностью сказала родителям, что у Айрата признаки аутизма и посоветовала поехать на обследование в другой город, так как в Кызыле таких специалистов нет. Обеспокоенная не на шутку Лаура созвонилась с одним из частных центров в Новосибирске, куда выехала вся семья. После трехдневной диагностики был вынесен вердикт: «Расстройство аутистического спектра» (РАС). Но при этом родителей утешили, сказав, что у их сына не тяжелый случай, так как присутствует визуальный контакт, да и трудностей в социальном взаимодействии у него особых нет.
«К этому времени мы морально уже были готовы к такому диагнозу и какого-то глубокого отчаяния не было. Но нам все равно потребовалось время на то, чтобы смириться с этим. Пытаться узнать, кто виноват, бессмысленно, ведь точного ответа на вопрос о причинах РАС до сих пор нет. Ребенок останется с этими особенностями всю жизнь, а задача родителей — минимизировать их влияние на его жизнь, помочь ему максимально адаптироваться к жизни в обществе», — говорит мама.
Дорогая, но такая необходимая помощь
Так как в Кызыле родителям детей с РАС нечего предложить, кроме получения медицинской помощи в психдиспансере и постановки на учет, Ланаа вынуждены были выезжать в Новосибирск, что, конечно же, сильно «било» по карману.
«В 2021 году один курс стоил около 70 тысяч рублей, плюс перелет, аренда квартиры и сопутствующие расходы. Так как сын гиперактивный, и я одна с ним справиться не могу, элементарно даже выйти в магазин, выезжаем мы всегда с мужем. Но денежные траты - это ничто по сравнению с той радостью, когда видишь прогресс у своего ребенка. Если прежде сыночек рисовал просто круги, то постепенно начал рисовать свои игрушки, нарисовал кузнечика и сороконожку. Но после второго курса значительных улучшений не было. Мы записались в первый центр, где нам поставили диагноз. Это один из самых сильных и, соответственно, дорогих центров в Новосибирске, специализирующихся именно на детках с таким диагнозом.
Три с половиной недели по три часа в день стоили 160 тысяч. Сейчас же цена такого интенсивного курса достигает 450 тысяч рублей в год. Опять же прибавьте расходы на дорогу, покупку еды и аренду жилья», — делится Лаура.
Есть родители, которые берут кредиты на лечение в надежде помочь своему ребенку, а некоторые и вовсе перебираются в другие регионы поближе к специалистам. Чтобы были улучшения в поведении, коммуникации и социализации, детям с РАС нужно хотя бы два раза в год проходить либо интенсивные, либо постоянные курсы. И чем раньше будет поставлен диагноз, чем раньше начнут применяться современные методы, улучшающие коммуникативные навыки, тем лучше будет результат.
Кто, если не мы?
Лечение дало свои результаты: в сентябре прошлого года восьмилетний Айрат пошел в коррекционный первый класс, где из пяти детей может говорить лишь один он. Конечно, гиперактивность никуда не ушла, но зато его поведение стало более осознанным. Он может сидеть за партой, заниматься, слушать учителя, а если устает, то может тихо походить по классу, потрогать свои любимые игрушки и снова сесть. Мальчик понимает на бытовом уровне, что от него хотят родители. И сам может попросить, например, чтобы ему дали попить воды или сока.
Когда в семье рождается ребенок с аутизмом, родители сталкиваются не только с собственными переживаниями: страхом, болью и растерянностью. Они каждый день вынуждены бороться с сопротивлением внешнего мира: нехваткой специалистов, косыми взглядами людей.
Деятельная по своей натуре Лаура Ланаа не могла остановиться на достигнутом. Ее стремление сформировать будущее, в котором ее ребёнок будет иметь возможность жить самостоятельно, заставило ее объединиться с другими такими же родителями и создать автономную некоммерческую организацию помощи людям с расстройством аутистического спектра «Рассвет».
«Кто это сделает, если не мы? — улыбается эта милая и в то же время сильная женщина. — Мы собрались вместе, чтобы добиваться помощи от соответствующих структур. Наш первый успех — это победа в конкурсе грантов Главы Республики Тыва на развитие гражданского общества. Мы заявились с проектом "Создание АВА-центра в городе Кызыле». И не случайно, так как не понаслышке знаем, что единственным научно обоснованным методом для поддержки пациентов с диагнозом РАС является именно ABA-терапия».
АВА-терапия (прикладной анализ поведения) по-простому — это метод обучения новым навыкам. Специалист, во-первых, определяет, каких именно навыков не хватает: например, ребёнок не смотрит в глаза, не играет, не говорит. Во-вторых, разбирает сложный навык на мелкие, понятные шаги. В-третьих, аккуратно учит каждому шагу, используя интересы и мотивацию самого ребёнка. И на заключительном этапе уже помогает перенести эти навыки в повседневную жизнь: дом, детсад, школу.
«Проект подразумевает создание в Туве первого АВА-центра, в котором будут проводиться занятия с детьми с аутизмом от 3 до 12 лет. Планируем пригласить специалистов из Казани, которые сегодня считаются одними из самых сильных в России. Они будут проводить диагностику, составлять программы по реабилитации, коррекции поведения. Расскажут родителям, что в первую очередь требуется их ребёнку для улучшения его состояния. Они обучат здешних специалистов или желающих родителей. В идеале для нас самое главное - чтобы наши детки научились общаться со своими сверстниками, родными», — говорит Лаура.
Со своей стороны, она советует таким же родителям, как она, не опускать руки. Ведь чем раньше родные начнут корректировать свое общение с ребенком, тем легче будет всей семье. Аутизм не требует лечения, вся его коррекция — поведенческая. Задача взрослых — адаптировать ребенка к социуму, наладить и облегчить коммуникацию с другими людьми.
Юлия САТ. «Тувинская правда»
Фото из семейного архива семьи Ланаа.